Montag, 30. März 2015

Viel heiße Luft....

... das ist das Fazit des heutigen Tages im Krankenhaus.
Fast 6 Stunden unseres Tages, haben wir heute im Altona Kinderkrankenhaus verbracht und warum???
Ich sitze hier und schreibe und denke mir ernsthaft warum?? Warum haben wir heute wieder 6 goldwerte Stunden im Krankenhaus gesessen? Wofür? Um 1 Stunde darauf zu warten, dass sich überhaupt jemand um uns kümmerte? Um dann nach 1 Stunde warten gemessen und gewogen zu werden? Um nach fast 1 weiteren Stunde mit der Ärztin zu reden? Um wieder alles zu erzählen, obwohl man mit einem Blick in die Akte, vielleicht schon die hälfte der Zeit abgearbeitet hätte?
Okay wir haben noch einige Lebensmittelallergien ausschließen können, aber sitze ich deswegen fast 6 Stunden im Krankenhaus herum? Ein Ergebnis einer Stuhlprobe und eines Schweißtest konnte man in den 6 Stunden nicht ermitteln und für die erneute Ernährungsberatung dürften wir noch einmal einen neuen Termin machen. Um dann uns wieder sagen zu lassen, dass Leon genug Kalorien zu sich nimmt....ähhhhhh ENDSCHULDIGUNG NEIIIIIIIINNNNNNNNNNNNNNNNNNN!!!!
Also wenn ich das ganze mal zusammen fassen darf:
Fazit des Wartens ist nun Leon ABFÜLLEN mit MOVICOL (was ich sowieso schon tue), weil er einfach "NUR" VERSTOPFUNGEN und ganz viel heiße LUFT im Bauch hat.
OKAY OKAY....viele würden jetzt sagen. "Sei doch froh, ihr habt wieder etwas ausschließen können".
ENTSCHULDIGUNT ABER WISST IHR WIE ICH DIESE WORTE ZUR ZEIT ZUM KOTZEN FINDE.... WAS MEINT IHR WIE MAN SICH FÜHLT, WENN MAN SEIT 6 JAHREN NICHTS ANDERES TUT, ALS DAS KIND VON EINER UNTERSUCHUNG ZUR ANDEREN ZU SCHLEPPEN UND OHNE NUR EINMAL NUR EINMAL MIT EINEN EINDEUTIGEN ERGEBNIS NACH HAUSE GEHEN ZU KÖNNEN.
JA ES IST ZUM KOTZEN,ZUM KOTZEN, ZUM KOTZEN UND NOCHMALS ZUM KOTZEN!!!!!!
 
 
Das war mal so zusammenfassend was die erneute Diagnostik von Leon angeht.

 
 
Wir waren heute im Krankenhaus mal wieder mit dem Rolli unterwegs. Es ist faszinierend wie viel Aufmerksamkeit Leon damit erreicht- im Gegensatz zum Rehabuggy.
Ich glaube zwar nicht das es wissenschaftlich belegt ist, aber es ist glaube ich einfach in dem MENSCHEN drin, wenn man Kinder im Rollstuhl oder Kinder die nicht so "aussehen, wie sie nun mal aussehen", ANSCHAUT!!!
Und ich glaube alle Mamis eines behinderten Kindes können, dass nur bestätigen, das es SOLCHE und aber auch SOLCHE Blicke gibt.
Ich kann diese mittlerweile ganz gut unterscheiden.
Da gibt es die, die kurz hinschauen, verschämt weg schauen wenn sie bemerken, dass man sie dabei "erwischt" hat und mit ihren Gedanken weiter gehen.
Da gibt es die, die kurz hinschauen, einen anlächeln und sich freuen, wenn man zurück lächelt.
Und dann gibt es die, die einen regelrecht ANGAFFEN, nicht wegschauen und man denen richtig ansieht was sie gerade Denken.
 
UND heute durfte ich nochmal ein andere Spezie kennen lernen. Ich muss gerade den Kopf schütteln, wo ich daran denke.
Eine Mama mit ihrem Kind im Wartezimmer, ich bemerke wie die Mama immer wieder zu uns rüber schaut und verschämt dann wegschaut. Sie schaut immer wieder. Dann steht ihr Kind auf einmal vor uns, schaut Leon immer wieder an, lacht, freut sich über Leon`s obercoolen Speichenschutz. Möchte diesen gerne anfassen, wird dann aber von Mama an die Seite geholt und sagt:
" Man stellt sich nicht vor einem Kind im Rollstuhl und starrt dieses die ganze Zeit an. Man geht dann hin und fragt, was das Kind hat"
MIR FEHLTEN DIE WORTE!!!!Am liebsten hätte ich der Mutter.... und dem Kind liebevoll erklärt was Leon hat und wenn sie den Rolli so toll fand, hätten wir ihr auch angeboten, mal Platz zu nehmen.
OHHHHH hhhhaaaaaa das hätte der Mutter bestimmt.....*haha*
 
Um nochmal zurück darauf zu kommen, dass das wohl in den Genen der Menschheit drin steckt, dass man Menschen die einfach MENSCHEN sind anschaut....auch ich habe mich heute dabei erwischt eine Mama mit ihrem kleinen Kind anzuschauen. Sie trug ihr Kind ganz liebevoll auf dem Arm, es wirkte schon älter, war extrem dünn und klein und mir war klar, dass diese auch eine Grunderkrankung haben mag. Die Mama nahm auch Blickkontakt zu uns auf und man merkte sofort, dass war ein Blickkontakt der mehr als 1000 Worte ausdrückte. (Ich denke wir hätten uns über Sprache auch nicht verständigen können, denn ich bin leider nicht allen Sprachen der Welt mächtig)
Und zwar dass wir trotz unserem täglichen Leid einfach die WUNDERBARSTEN KINDER DER WELT HABEN!!!!!
 
 
Also Ihr Lieben Blogleser, wenn ihr uns mal auf der Straße sehen solltet, sprecht uns doch an und schaut nicht nur einfach HIN!!!! Denn keine Worte tuen manchmal viel mehr weh, als die "falschen"
 
EURE SONNENSCHEIN MAMA
 
 

Donnerstag, 19. März 2015

Eine Reise....

... war es absolut wert.
Ich hatte es euch ja versprochen, von meinem kurz Urlaub zu erzählen.
Vor zwei Wochen holte mich Mama am Freitag aus der Kita ab. Im Auto war schon eine Tasche, Spielzeug und Mama`s Bettzeug. Was das wohl zu bedeuten hatte???
Ich durfte auf jeden Fall vorne im Auto sitzen und das war schon toll!!!
Mama sagte nur wir fahren jetzt auf die Autobahn und dann sind wir auch schon In Lüneburg!!!
Aber wer oder was ist den Lüneburg??? Und was wollen wir denn da?? Wieder zu einem Arzt? Oder sogar vielleicht ins Krankenhaus??
Nach 1 Stunde schnell fahren auf der Autobahn, waren wir auch schon da. Mama stoppte das Auto vor einem großen bunten Haus. Als wir da rein gingen, merkte ich schnell, dass das eine Kita war.
Also fuhren wir nun nach Lüneburg, um uns eine Kita anzuschauen???
Ist das Mama`s ernst, dachte ich nur???
Aber dann kreischte sie schon los....die Mama und die DANI!!!!
Und da fiel dann der Groschen, wir waren zu MEINER DANI gefahren.
Um genau zu sein hieß die Stadt auch nicht Lüneburg sondern Adendorf.
Nachdem Mama und ich ausgiebig die Kita erforscht hatten, war es auch schon spät und es ging zu Dani nach Hause. Ich hatte nämlich schon Kohldampf.... und meine Dani wäre ja nicht meine Dani, wenn sie nicht an mich gedacht hätte. Sie hatte extra mein Lieblingsbrot, Leberwurst und Käse eingekauft.
Nach dem Abendbrot, war ich auch schon ganz schöne müde. Ab ins Bett und Mama und Dani hatten genug Zeit zu quatschen.
Am nächsten Morgen hieß es, WIR machen Lüneburg unsicher.
Nach nur 10 Minuten Auto fahren, waren wir schon in Lüneburg.
Dani machte sich richtig gut als Touristguide *hihi*


 
Pünktlich meldete sich natürlich das Loch im Bauch und es musste was zu futtern her.
Und was ist man in Lüneburg???
ähhhhhhh
CURRYWUSRT POMMES *haha*
 
Gestärkt ging es dann in die zweite Runde wir erforschen Lüneburg bevor es am späten Nachmittag zurück nach Hamburg ging....



 
FAZIZ: LÜNEBURG ist schon eine schöne Stadt, dass war ein sehr erholsames Wochenende!!! Danke Dani dass du uns Lüneburg so schön gezeigt hast. Auf ein baldiges wiederholen!!!!!
 
ACH....ja vielleicht fragt ihr euch bestimmt, wer Dani ist, meine bzw. unsere Dani ist Mama`s Weltbeste (EX)Arbeitskollegin und sehr gute Freundin von mir und natürlich auch von Mama.
 
EUER LEON

Dienstag, 17. März 2015

EIN AUSFLUG....

....ging heute ins Uniklinikum Eppendorf. Es ist immer wieder faszinierend, was so ein Ausflug ins UKE an Gefühlsachterbahn auslösen kann. Es war schließlich mal so etwas wie ein zweites zu Hause für uns und trotzdem überlaufen einem die Erinnerungen von früher so bald man das Krankenhausgelände betritt...ich bin mal gespannt, wann diese aufhören wird....
Naja was wir heute im UKE gemacht haben???
Nach über einem Jahr, stand heute wieder einmal EEG für Leon auf den Plan... Das er dieses anbringen der Kabel und diese 20 Minuten still liegen hasst, könnt ihr euch sicher vorstellen, aber mein Sonnenschein hat das wieder tapfer durch gestanden.
Ja und nun wird es interessant...
Im Anschluss hatten wir noch ein Gespräch beim Arzt....
Das EEG zeigt keine Veränderungen. Es geht immer noch heiß her, aber es sind keine Anfälle zu sehen.
Das ist ja eigentlich schon einmal ganz schön zu hören....aber der Gedanke vom Arzt danach, war irgendwie verwirrend. Wir sprachen noch einmal über die Dystonien und die Dosierung der Medikamente und dann merkte ich schon worauf der Neurologe hinaus wollte.
AUSCCHLEICHEN klingelte das PANIKWORT in meinem Kopf.
Nachdem die letzten Ausschleichversuche mehr als daneben gegangen waren, bekam ich schon wieder das P auf der Stirn.
Diesmal ging es aber um das Medikament Valproat und der Gedanke vom Arzt verwirrte mich immer mehr.
Er erklärte mir warum, wieso, weshalb und kamen dann doch gemeinsam zum Entschluss:
WIR PROBIEREN ES!!!
 
Ich versuche es mal kurz und knapp zusammen zu fassen, was für ein Gedanke da hinter steckt:
1. Um so mehr Medikamente umso mehr Gift für den Körper
2. Die Nebenwirkungen stehen leider immer noch im Vordergrund
3. Braucht Leon dieses Medikament wirklich?
4. Ausschlaggebend ist ja das Zaubermedikament Vigabatrin für Leon
5. Hat Leon wirklich eine Epilepsie oder doch "nur" eine dystonische Bewegungsstörung??
 
Ziel ist es jetzt:
1. Bis Ende des Jahres ohne größeren Veränderungen bei Leon das Valproat auszuschleichen
2. Dann ein EEG zum vergleichen machen
3. Dann zu überlegen das Vigabatrin gegen ein anderes NICHT EPI- Medikament zu tauschen und dann das Fazit daraus zu ziehen, ob es um eine Epilepsie geht oder nicht???!!!
 
 
 
Tja.... ich bin gespannt in welche Richtung es nun wieder gehen wird. Eine gewisse Skepsis bleibt natürlich, aber was macht man nicht alles.....
Nach so einem "Kopfreichen" Tag mussten wir den Abend natürlich "Kopffrei" ausklingen lassen!!!
 
 
EURE SONNENSCHEIN MAMA
 

Samstag, 14. März 2015

Der längst überfällige Geburtstagspost....

... ja der darf natürlich nicht fehlen. Mein Geburtstag ist zwar schon fast 2 Wochen her, aber gefeiert wurde heute AN MAMA`S GEBURSTAG....
Nun bin ich doch tatsächlich schon 6 Jahre alt und 2 Wochen und Mama....ähhhhh ich glaube ich darf euch das nicht erzählen... aber sie geht sehr stark Richtung *0 hin *hihi*
Ja was gibt es zu erzählen, natürlich habe ich es wieder ordentlich krachen lassen an meinem Geburtstag, den 6 wird man bekanntlicherweise ja nur EINMAL!!!
6 Jahre bedeutet natürlich auch, dass ich im Sommer EIGENTLICH zur Schule gehen muss!!! Die Mama hat, aber ein Antrag auf Schulbefreiung gestellt. Leider haben wir noch keine Antwort bekommen, aber beim Schularzt war ich schon und der sagt auch das ich noch nicht schulreif bin!!!
 
Aber ich wollte euch ja von meinem Geburtstag erzählen...ich habe wieder viele tolle Geschenke bekommen. Auf das größte muss ich aber noch ein paar Tage warten, sagt Mama. Ich bin gespannt.
Ach was soll ich euch erzählen, ich zeig euch lieber ein paar Bilder.
 
 
OMA IST DIE BESTE!!!!!
 




 
Wir ihr seht war es wieder ein richtig toller Geburtstag!!!
 
Es gibt noch etwas was ich euch erzählen möchte, aber das ist eigentlich ein eigener Blogeintrag wert. Ich war nämlich auf Reisen!!!
Ich gehe jetzt schlafen, war ganz schön aufregend mit der ganzen Familie heute und in den  nächsten Tagen heißt es wieder Krankenhausbesuche..... *heul*
 
Also ein schönes Rest Wochenende
 
EUER LEON
 

Sonntag, 1. März 2015

Zwischenblogeintrag....

....bevor der, von einigen schon erwartete, 6. Geburtstagspost kommt...
heute ein Zwischenblogeintrag über WAHRE FREUNDE UND FALSCHE MENSCHEN!!!
 
Als mein kleines süßer Stinker noch in meinem Bauch war, klar war dass irgendwas nicht mit ihm stimmen würde, musste ich leider schon früh feststellen, dass es Menschen gibt, die entweder alles besser wissen oder sich mit dummen Sprüchen profilieren mussten.
Diese Sprüche hörten auch nicht auf, nachdem Leon auf der Welt war.
So etwas " hab ich doch gewusst", "hättest du mal" usw. durfte ich mir anhören.
So kürzte sich mein Freundeskreis nach der Geburt von Leon auf einen kleineren Kreis.
ICH WEINE KEINEN VON DIESEN EINE TRÄNE NACH!!!
 
Mit der Zeit lernte man immer wieder andere Mütter mit behinderten Kindern kennen. Darunter auch welche die man nur übers Internet kennen lernte.
So auch Miriam mit ihren wunderbaren drei Kindern. Den ersten Chatkontakt, hatten wir in einem Forum für Epilepsie. Sie entdeckte oder ich entdeckte....weist du es noch Miri??? naja egal einen Post von einen von uns Beiden und wir merkten schnell, dass unsere Kinder doch einige Gemeinsamkeiten hatten. Denn die Epilepsie war nicht das Einzigste was unsere Kinder zu ganz besonderen Kindern machte.
Wir schreiben oft mit einander, haben uns mittlerweile schon einmal persönlich getroffen und haben trotzdem Pauli eine Diagnose hat und Leon nicht eine besondere Gemeinsamkeit:
WIR HABEN BEIDE DIE TOLLSTEN UND LIEBEVOLLSTEN KINDER ALLER ZEITEN!!!


 
 
Jetzt fragt Ihr euch wohl ein bisschen, was dieser Blogeintrag für ein Hintergrund hat???
Miri musste heute leider auch dieses Erlebnis machen, was ich kurz nach der Geburt gehabt habe.
Sie bzw. ihr Sohn wurde von einer "Freundin" öffentlich auf Facebook, wie soll ich es sagen, gedemügt??!!??
Nachdem Miri ein Video von Pauli gepostet hatte (der zur Zeit leider wieder im Krankenhaus mit einer Lungenentzündung kämpft), dass ihn zeigt das es ihm besser geht, meinte doch diese Person:
" wie geschmacklos es doch sei, von einem totkranken Kind so etwas zu posten"
 
ICH KANN NUR SAGEN, DIE EINZIGEN DIE GESCHMACKLOS SIND, SIND SOLCHE MENSCHEN, DIE BEHINDERTE MENSCHEN,NICHT ALS VOLLWERTIGE MENSCHEN ANSEHEN!!!!
 
Und auch wir durften so eine ähnliche Erfahrung vor ein paar Tagen wieder machen. Wo Menschen meinen:
"LEON bekommt es eh nicht mit"
 
Wenn man sich ein wenig auf unsere behinderten Kinder einlässt, dann wird man merken, wie viel unsere Kinder ihre Umwelt wahrnehmen und uns für diese LIEBE unglaublich doppelt so viel LIEBE zurück geben.
 
 
Und wer diesen Weg nicht mit uns gehen möchte und auch nicht bereit ist, sich ein kleines wenig auf diese Kinder und deren Welt einzulassen, hat einfach NICHTS in unseren Leben zu suchen!!!
( auch nicht an Weihnachten oder am Geburtstag)
 
EURE SONNENSCHEINMAMA für viele Mama`s behinderter Kinder