3 Tage, 3 Polizeibeamte,1 gelbes Auto und ganz viele Gaffer...

... das ist die Bilanz eines schönen Sonntag Abend.

 

Fangen wir von vorne an. Am Freitag Abend kamen Leon und ich vom einkaufen und Abendbrot essen nach Hause und wie sollte es anders sein. Wie jeden Freitag Abend stand mal wieder ein Auto auf unsern zugewiesenen Behindertenparkplatz. Diesmal war es ein weißer Ford Kastenwagen...

Also machen wir mal wieder dass, was wir schon seit 3 Monaten tun. Fotografieren, Anzeige ans Ordnungsamt und natürlich einen anderen geeigneten Parkplatz suchen. Buuhhh Glück gehabt, einen bzw. zwei neben einander freie Parkplätze. Und dass was ich in den 3 Monaten nun gelernt habe, heißt du musst ein Schwein sein in dieser Welt. Also dachte ich mir packste einfach in der Mitte der Parkplätze. So habe ich am Samstag nicht das Problem Leon rein und raus zu bekommen.

Am Samstag Morgen schaute ich aus dem Fenster und er stand doch immer noch da.

Am Samstag Mittag als ich mit Leon los fuhr, immer noch und

Am Samstag Abend als ich mit Leon wieder kam, immer noch.

Eine reine Fotodokumentation habe ich nun auf mein Handy. Als ich das Foto machte, sah ich dass, das Ordnungsamt schon da war und er ein Ticket dem netten Ford Fahrer verpasst hatte. Das war für mich eigentlich schon ein Genugtuung und dachte mir, morgen früh wird er schon weg sein.

PUSTEKUCHEN!!!!

Sonntag Morgen, immer noch da. Ich habe die Polizei angerufen, mit der Bitte sich darum zu kümmern. Der Herr war auch sehr freundlich und bemüht... das sollte aber nix heißen, wie sich hinterher herausstellte.

Sonntag Mittag, Auto immer noch da aber das Ticket weg!!! Hmmm,... merkwürdig...

Sonntag Abend , immer noch da.....

ABER JETZT REICHT ES MIR. 3 TAGE IST ECHT DIE ABSOLUTE FRECHHEIT.

Ich rief erneut die Polizei an, erzählte ihm die ganze Geschichte und auch dass ich heute morgen schon einmal angerufen hatte. Tjjjaaa Antwort: "DAVON WEIS ICH LEIDER NIX!!!

Aber er würde, dass mal regeln und gegeben falls ein Streifenwagen schicken.

hmmm.... Was machen wir???? Auto auf ein anderen engen Parkplatz stellen und reingehen.

NEIN, (LEON ES TUT MIR IMMER NOCH LEID, DASS WIR 1 STUNDE IM AUTO VERWEILEN MUSSTEN) jetzt erst recht nicht. Wir warten!!!

20 Minuten später waren SIE auch schon da...mit SIE MEINE ICH 3 FREUNDLICHE POLIZEIBEAMTE.

Er nahm meine Beschwerde auf meine Personalien und fragte ob ich den kleinen Mann nicht anders ausladen könnte.

JETZT bloß nicht klein bei geben dachte ich mir nur.

NEIN KANN ICH NICHT UND DER STEHT SEIT DREI TAGEN AUF MEINEM PARKPLATZ MEINE TOLERANZGRENZE IST AM ENDE UND Außerdem HABE ICH HEUTE MORGEN SCHON BEI IHNEN ANGERUFEN UND ES IST NIX PASSIERT.

Es tat mir schon ein wenig leid, dass meine Tonlage immer unfreundlicher wurde, aber man kann es ja wohl verstehen. Nachdem er mit meiner Aussage mir auch unfreundlicher auftrat und ich ihm am liebsten an die Gurgel springen wollte, rief sein Kollege nur: "Wir lassen ihn nun abschleppen"

Nach weiteren 20 Minuten warten, kam auch schon der Abschleppdienst und versuchte weiter e30 Minuten, dass Auto aufzuhebeln.

Als er das endlich geschafft hatte und auch das Auto schon am Hacken war und so 2 bis 3 Meter voran rollte, kam ER.

JA nachdem auf der Straße gute 50 Minuten Hallo Galli, gelbes Licht und viele Gaffer in Aktion waren, kam er doch tatsächlich aus seinem Loch gekrochen und konnte dass alles erst gar nicht verstehen. Ich hörte nur vereinzelte Brocken wie es war aber dunkel und ich wohne schon seit 15 Jahren hier und scheiße.

Die Entschuldigung von ihm konnte ich leider auch nur mit "Davon kann mein Sohn sich auch nix kaufen" beantworten.

Tja wie sagt man so schön Dummheit schützt vor Strafe nicht. Ob er es nochmal machen wird bzw. sich jetzt immer genau versichert, dass sein Auto rechtlich gut abgestellt ist, dass wird man nie erfahren.

Ich hoffe nur das es verdammt teuer für ihn werden wird.

In diesem Sinne legt euch nicht mit der SONNENSCHEIN MAMA an.

Die Sonnenschein Mama

Einmal Krankenhaus und zurück....

... hieß es heute morgen für mich und Leon. Unser 3 monatige Kontrolltermin zur Wachstumskontrolle stand an. Ich mache mir ja schon immer Gedanken vor diesen Terminen. OB er wohl wieder gewachsen ist?? Ob er zugenommen hat?? Ob es was Neues gibt???

Als wir mit ach und Krach, doch noch fast pünktlich angekommen sind, ging es heute auch ziemlich flix. Kaum da, schon dran. Das Gesicht der Ärztin sah schon anders aus, als sonst. Nicht übermäßig voller Freude, aber auch nicht wirklich voller "Trauer". Nach der Begrüßung folgten nicht die üblichen Frage, wie: " Hat er sich entwickelt?, " Kann er was Neues?" Drückt er sich schon hoch in Bauchlage?". Nein diesmal fing sie gleich mit den Blutwerten vom letzten Mal an. Die Schildrüsenwerte waren wie die letzten Male schon sehr gut. Aber die Wachstumsbedingtenfaktoren (IGF1...) sind leider wieder nicht angestiegen. Ich wollte ja, dass letzte Mal Antikörper bestimmen, sagte Sie, aber ich habe dann doch eine andere Untersuchung von Leons Blut durchführen lassen.

Sie ging zu ihrem Schrank, wo einige Bücher drin standen und holte eins hinaus. " Wissen Sie Frau Witt, ich weis nicht ob ich Ihnen, dass gut erklären kann, aber ich versuche es mal anhand einer Zeichnung."

puhhhhhh dachte ich, dass klingt jetzt schon ganz schön kompliziert....

Diese Zeichnung, sah so ähnlich aus wie diese:

Ja dachte ich mir, schöne Striche und schöne Buschstaben. Dass da hinter aber ein ernsthaftes Thema stecken sollte...konnte ich mir nicht so richtig erklären.

Sie fing damit an, dass wir ja das Wachstumshormon zu spritzen auf der Abbildung die Buschstaben GH...damit das aber wirken kann, brauch es einige Wachstumsfaktoren. Das IGF1, IGFBP3 und das ALS, alle drei sind glaube ich Eiweißproteine (DAS IGF1 hat etwas mit unseren täglichen Insulinhaushalt zu tun) Diese werden in der Leber produziert. Bei Leon ist es so, dass alle drei Faktoren nicht richtig gebildet werden bzw. gebildet werden können, weil schon in der Übergabe von dem Wachstumshormon zur Leber ein Rezepttor fehlt. Das IGF1könnte man Leon auch noch zusätzlich spritzen, ist aber mit viel Stress verbunden, da dieses auch für den Insulin Haushalt zuständig ist, müsste man ständig Blutzuckerspiegel messen, da dieser dann schnell abfallen könnte.

Zusammenfassend kann man davon ausgehen, dass die Wachstumshormone bei Leon einfach nicht den Effekt bringen, den Sie normalerweise bringen würden.

Sprich eigentlich fast 2 Jahre umsonst gespritzt.

Puhhhh dass hat gesessen, dachte ich mir. Eigentlich ja ganz gut, dass ich Leon nicht mehr spritzen muss, aber natürlich heißt, dass nun auch wieder ein Puzzleteil mehr. Wie viele Teile wird es bei diesem Puzzle noch geben, damit es endlich ein BILD ergeben wird???

Ja dass ist eine sehr gute Frage!!! Die leider auch die Ärztin mir nicht beantworten kann.

Wäre dass aber nicht genug, gab es da noch eine kleine Neuigkeit von der genetischen Untersuchung. Sie haben bei Leon ja ein Genetischen Fehler entdeckt, der aber nicht zwangsläufig auf etwas

Vererbtes schließen lässt.

Im Raum steht ja immer noch das Oliver MCFarlane Syndrom....was bis jetzt ja auch so unerforscht ist, dass man nicht sagen kann, an welchem Gen der Fehler liegt. Die Ärzte glauben ja, dass es bei Leon so sein kann, dass es das Syndrom ist, aufgrund der Ansammlung der Symptome....

Ob ich noch irgendwann, dass Puzzleteil fertig stellen werden kann, lässt einen nach so einem Tag im Krankenhaus doch immer sehr zweifeln???!!!

Und natürlich stellt sich auch dann wieder die Frage, wie wird die Zukunft medizinisch  von Leon aussehen???

Es lässt einen auch wieder grübeln, ob man nicht doch NOCH EINMAL eine weitere Klinik mit einbeziehen soll???

Das Kinderklinikum bzw. diese Ärztin hat doch einiges wieder ins laufende gebracht, aber jetzt stehen, die natürlich auch wieder vor einer Sackgasse.

Und immer wieder hört man diesen EINEN SATZ:

"WAS WÜRDE ES DENN THERAPEUTISCH FÜR LEON ÄNDERN; WENN WIR WEITER FORSCHEN WÜRDEN ODER ENDLICH EIN ENDE DES PUZZLETEIL HÄTTEN???"

 

Ja, dass können Sie alle nicht verstehen... dass man als Mutter, abhängig vom therapeutischen Hintergrund oder ob man noch ein zweites Kind möchte, einfach wissen möchte was SEIN KIND hat.

Ob es noch einen Arzt geben wird, der dafür Verständnis hat???

Was einem natürlich nach so einem Besuch wieder glasklar geworden ist, dass Leon einfach kein "gesundes" Kind ist, dass er sich nicht so entwickelt wie andere Kinder und dass es auch irgendwann mal meinem Sonnenschein vielleicht nicht mehr so gut gehen kann. Weil aus jedem weiteren Puzzleteil, kann bzw. entsteht meistens noch ein weiterer Baustein. So bringt es mit sich, da er keine Muskelkraft hat und sich aufrichten kann, dass seine Füße und Wirbelsäule verformen...

 

Jaaaa.... es ist wieder so einer dieser Tage, der uns in die REALITÄT zurück ruft, die wir meistens verdrängen bzw. nicht drüber nachdenken, da das wichtigste jeden Tag aufs neue ist:

 

HAUPTSACHE LEON IST GLÜCKLICH

 

dann ist es die Mama auch.

 

DIE SONNENSCHEIN MAMA

 

 

 

Kommt wir wollen....

....Laterne laufen, zündet eure Kerzen an....

ja das war das Motto meines Wochenendes.

Es ging schon am Freitag los....Mama holte mich ausnahmsweise aus der Kita ab (ich fahre ja sonst immer Bus), mit der Hoffnung ich würde dann einen langen Mittagschlaf machen. PUSTEKUCHEN....aber Mama fuhr dann trotzdem mit mir und Oma mit dem Auto los... aber wo wollten die denn hin?? Hallo?? Es wurde schon dunkel!!! Und was war mit Abendbrot??

Nach ein bisschen Auto fahren, kamen wir auch schon an. Hamburg??? Was zum Teufel wollen die mit mir um diese Zeit in Hamburg??? Es war laut, es waren Menschenmassen unterwegs aber irgendwie hatte Hamburg etwas, im Dunkeln. Und Mama hatte meine Laterne mitgenommen, dass konnte eigentlich ja nur etwas schönes sein.

Nach kurzem Spaziergang...ähhhh tschuldigung Spazierfahrt, kamen wir auch schon am Rathausmarkt an und ich errinnerte mich, hier war ich letztes Jahr schon mal. Es hatten sich schon viele Leute versammelt, ganz viele Kinder und Erwachsene im Rollstuhl oder wie ich im Rehabuggy und die Feuerwehr war auch schon da.

Ja es war wieder einmal der Laternenlauf von Nicos. Farm (http://www.nicosfarm.de/)

Genauer gesagt nennt sich das ganze ein Lichtermeer. Dieses Lichtermeer soll auf UNS, Menschen mit Behinderung, aufmerksam machen. Mehr Akzeptanz und Anerkennung in der Gesellschaft schaffen.

Es wurde auch diesmal wieder, ganz zu Freude von mir, mit Musik begleitet und endete mit einem Feuerwerk und ich hatte keine Angst vor dem Knall.

 

Einfach eine klasse Aktion....INKLUSION WIRD GELEBT....

vielen Dank für diesen schönen Abend.

 

Am Samstag ging es dann gleich weiter mit Laterne laufen.

Am Abend hatte die Feuerwehr zur ihrem Laterne laufen eingeladen. Nach Bratwurst und Fanta ging es dann auch los.

 

Und da so viel Laterne laufen natürlich anstrengend ist, heißt es heute am Sonntag, schlafen, chillen, schlafen, chillen, schlafen naja und vielleicht nochmal an die frische Luft gehen.

 

Also ich wünsche euch ein schönes Restwochenende und einen guten Wochenstart... bei mir stehen viele Arzttermine diese Woche an.

Am Dienstag geht es erst ins Krankenhaus und dann zur Schulanmeldung/Untersuchung.

Bin gespannt, ob ich gewachsen bin und wie die sich in der Schule mir so gegenüber verhalten.

 

EUER LEON