Freitag, 21. Februar 2014

Alle Jahre wieder.....

In rund 4 Tagen hat der kleine, ohhh Entschuldigung, der große Leon Geburtstag. 5 Jahre alt wird er nun schon, 5 Jahre. Wahnsinn wie die Zeit vergeht. Natürlich werden wir das wieder groß feiern und so wie es bis jetzt aussieht, dieses Jahr auch mal gesund. *Klopf Klopf Klopf*
Leon ist natürlich schon sehr gespannt, was er alles so geschenkt bekommt und jeden Tag steigt die Aufregung. Wir üben zur Zeit auch ganz stark, dass Leon mir zeigt, wie alt er wird, weil eine ganze Hand voll ist definitiv am einfachsten zu zeigen. Mal sehen, ob wir es bis dahin noch schaffen.
 
Leon`s Geburtstag ist natürlich immer ein ganz besonderer Tag. Ein sehr Emotionaler und Bewegender. So ist es natürlich wie jedes Jahr, die Gedanken schleifen und man denkt zurück. Wie war das noch vor 5 Jahren? Wie waren noch die Tage vor der Geburt? Wie war es noch an dem Tag, wo Leon geboren worden ist?
Ja ich kann euch sagen, ich kann mich noch an jede einzelne Minute erinnern.
An dem Morgen,wo wieder einmal eins von diesen etlichen Kontrolle CTG`s, gemacht werden sollte, drehte sich, auf dem Weg ins Krankenhaus, in meinem Kopf sich alles um eine Frage:
OB ER DIESEM MAL EIN STÜCK GEWACHSEN IST???
 
Natürlich war er nicht gewachsen und dazu kam dann auch noch, dass seine Vitalfunktionen schwankend waren. Also sofort nach oben in den Kreissaal. Dass es dann so schnell gehen sollte, war natürlich schon ein riesen Schock. Viele Gedanken kreisten, Ängste, Nöte, Sorgen....
 
Um genau 14.14 Uhr war er dann da und setzte mich gleich das erste Mal in einen riesen Schock. Jedes normale Baby weint doch, wenn es zu Welt kommt??? Was war los? Warum weint er nicht? Ist er Tot?
 
Nein dass war er nicht, aber er hatte halt so seine Schwierigkeiten mit seiner neuen Umwelt. So musste er natürlich erst einmal Kinderärztlich versorgt werden. Sehen konnte ich ihn nur ganz kurz, dann musste er schon auf die Frühchen Intensiv gebracht werden.
 
Ein absoluter Scheiß Moment, dort auf dem OP Tisch gefesselt zu sein und das Kind was man eben noch im Bauch hatte, nicht in seinen Händen zu halten.
 
Am nächsten Tag, der nächste Schock, ich machte mich auf den Weg zu meinem Baby. Und da lag, er dann verkabelt und ganz klein. Aber er atmete und das zwar ganz alleine. Heute weiß ich, dass es nicht das war, was mich so traurig gemacht hat sondern das ganze Umfeld dort, die anderen Frühchen zu sehen, wie die damit kämpfen Luft zu holen, selber zu atmen und dann doch die Maschinen wieder mit helfen müssen. Prägend solche Momente.
 
Der nächste Schock kam dann auch gleich ein paar Tage später. Das Problem mit dem Wachsen, schien wohl nicht das einzige Problem zu sein. Leon kam absolut nicht zurecht mit seiner Umwelt, schreckte ständig zusammen fing an sich zu verkrampfen und trinken wollte er auch nicht.
So bekam er eine Nasensonde und wurde aufgrund der "Erkrankung" auch ins Uni KLINIKUM Hamburg verlegt.
 
In Laufe der Jahre kamen immer mehr Probleme hinzu. Man lernte, aber immer mehr dazu und ging damit auch jedes Mal ein bisschen besser bzw. anders um. Nach 5 Jahren stehen wir nun auch wohl kurz vor der Diagnose. Warum, wieso weshalb???!!! Mittlerweile ist mir ganz klar und bewusst, dass Leon sich nicht altersmäßig entwickelt. Er ist schwerbehindert, er ist BESONDERS ANDERS und dass ist auch gut so.
 
Durch seine BESONDERE ANDERE ART haben nicht nur ich, sondern auch fast alle in unserem näheren Umkreis, vieles gelernt. Das Leben kann halt einfach nicht immer so sein, wie wir uns es wünschen.
 
Ich habe gelernt, mich Leon`s Tempo anzupassen, nicht er meinem.
Ich habe gelernt, auch in schwierigen Situationen nicht den Kopf in den Sand zu stecken.
Ich habe gelernt, jeden Moment zu genießen und zu lieben.
Ich habe gelernt, auch mal Fehler der Anderen zu übersehen.
Ich habe gelernt, dass es nur einige wenige wahre Freunde im Leben gibt.
Ich habe gelernt, dass es perfekt und den richtigen Weg im Leben nicht geben wird.
Ich habe gelernt, für das zu kämpfen, was mir wichtig ist.
Ich habe viel gelernt, durch Leon.
 
Es ging bergauf und bergab in den letzten 5 Jahren. Eine Art Achterbahnfahrt, die am Ende aber immer wieder anhält, um neue Leute einsteigen zu lassen.
So schwierig, die letzten 5 Jahren auch immer mal wieder waren, wir haben immer wieder tolle besondere Momente gehabt.
Und wenn Leon, so wie eben, in meinem Arm liegt, mich anlächelt, seine Lippen bewegt und versucht mir etwas zu sagen, dann weis ich genau was er sagen will und ich sehe das genauso wie er.

MAMA UND LEON FÜR IMMER!!!!

 
 
DIE SONNENSCHEIN MAMA

Freitag, 14. Februar 2014

Termine, Termine, Termine....

....ja in den nächsten Wochen steht einiges auf unseren Terminkalender.
Aber fangen wir erst einmal am Anfang an und der ist leider nicht so erfreulich. Letzte Woche musste Mama mich aus der Kita abholen, da ich wohl einen "fragwürdigen" Anfall hatte. Ich bin zusammen gesackt und war gar nicht richtig ansprechbar. Da hat Mama gesagt, ich hole dich lieber ab. Dann war natürlich auch wieder alles in Ordnung. Am nächsten Tag, hieß es dann gleich zum Arzt. Blutabnehmen.... *hehe* halbe Stunde später und die drei Röhrchen Blut waren voll...Ich bin was das angeht nämlich ziemlich geizig geworden. *smile*
Ergebnisse stehen nun noch aus, aber da diese Situation nicht noch einmal wieder vor gekommen ist, wird da wohl nicht viel Neues bei raus kommen. Also ABWARTEN und TEE TRINKEN.
Zur Zeit geht es mir auch nicht so gut, ich bin ganz schön erkältet...ja ja jedes Jahr das GLEICHE, immer zu meinem Geburtstag... aber das hält uns ja nicht vom feiern ab. Die 3 Tage Feier wird gerade von Mama geplant. *hehe*
Ja auch meine Dystonien sind zur Zeit sehr stark. Das tut unglaublich dolle weh und Muskelkater gibt dass obendrein auch noch und müde macht das sowieso.

Ja nun steht auch unser Termin für die Operation an den Ohren und der Nase. Am 13 März checken wir dann wieder in der Uni Klinik Hamburg ein und am 14 März (an Mama`s Geburtstag) werden ich dann operiert. Hoffe, dass es nicht so dolle weh tuen wird und schnell heilen wird.
Ja dann gibt es da ja noch etwas Erfreuliches. Seit dieser Woche werde ich am Morgen immer mit dem Kita Bus abgeholt und auch wieder zurück nach Hause gebracht. Ist ganz lustig, gestern bin ich sogar eingeschlafen. Und noch etwas Tolles. Mama hat uns bei den "Tapferen Knirpsen" (http://www.tapfere-knirpse.de/)  angemeldet und auch schon die Zusage bekommen. Also kommt bald eine nette Frau und macht schöne Foto`s von uns. Da freue ich mich schon ganz dolle drauf.
Übrigens kann ich jetzt ganz toll und kräftig aus einer Flasche saugen. Leider kann ich diese Art von Flasche nicht so gut halten und somit geht wieder ein Stück Selbstständigkeit verloren... *schnief*
ACHJA.... und Mama und Co. sind gerade in der Planung von 2 Spendenaktion Events. Aber mehr dazu gibt es noch nicht.
 
So ich bin heute schon sehr sehr sehr müde, deshalb mach ich es auch heute kurz. Ich gehe jetzt schlafen und hoffe, dass es mir Morgen früh wieder ein bisschen besser geht.
Schlaft gut und habt ein schönes Wochenende!!!

 
 
EUER LEON