Donnerstag, 28. März 2013

WACHSEN....WACHSEN...WACHSEN....

Ja heute war ich mit meinem Mama im Kinderkrankenhaus in Hamburg, wo wir ja schon im Februar auf ein Wachstumshormonmangel getestet haben.... heute wurden die Ergebnise nocheinmal genauer besprochen. Ja also es steht fest mein Wachstumshormonmangel ist ein ANGEBORENER FEHLER.....dass heißt nun auch, dass auf jeden Fall ein syndrome Erkrankung hinter meinen Symptomen steckt.
Ja nun wird Mama mir jeden Abend eine Spritze in den Bauch geben müssen...damit ich wachse und wachse und wachse....wir fangen nun erstmal mit ganz wenig an und steigern es innerhalb von 4 Wochen...dann habe ich auch einen erneuten Termin im Krankenhaus mit einem pensonierten Humangenetiker, der sich meine Unterlagen und Bilder schon angesehen hat und eine neue, wie man es nimmt auch interessante Ideehatte, an was für einer Krankheit leiden könnte.
Es fiel das Wort "Oliver MCFarlane Syndrom" tja was, dass dann bedeuten würde....wir hätten endlich einen Namen für das "GANZE" aber hilfreich würde es nicht sein, da es weltweit nur zwischen 10-15 erkrankte von diesem Syndrom gibt!!!
Wenn es interessiert kann es ja gerne mal googeln, aber viel wird man nicht finden....
Ja es war ein sehr aufregender Tag für Mama...sie hat viele neue Informationen bekommen und wir sind jetzt gemeinsam gespannt, was die Hormone nun bewegen werden bei mir.
 
Mir ist es noch eigentlich ziemlich egal, was alles passieren wird...ich weis was jetzt passiert und dass ist DASS HIER:
HEHE ja ich kann euch jetzt die Zunge rausstrecken.... *bähhhhh*
So ich verabschiede ich mich ins lange Osterwochenende.... und nach Ostern, kommt dann endlich auch mein Bett geliefert.... also machts gut und passt auf euch auf!!!
ACHJA schaut mal was meine Mama nun für meinen Stehständer/Therapiestuhl beantragen möchte:
COOL WAS???? WAS DASS IST, ERZÄHLE ICH EUCH DAS NÄCHSTE MAL!!!

EUER LEON

Montag, 25. März 2013

NICHT schon WIEDER....

...gestern war ich sehr schlecht drauf, habe lange geweint und bekam auch Fieber über 40 grad...

heute morgen beim Kinderarzt dann wieder die Diagnose, was Mama schon geahnt hatte...MITTELOHRENTZÜNDUNG UND BRONCHITIS.... dass heißt dann auch diese Woche Kindergarten ist dann wohl gestrichen...und immer in den Wochen wo wir noch so viel auf dem Zettel haben.... also heißt es wieder Antibotikum die zweite in den letzten 4 Wochen....
Ja und da bei Mama auf der Arbeit momentan auch der Bär brennt, hat sich mein Opa bereit erklärt diese Woche auf mich aufzupassen.
Am Mittwoch haben wir dann noch einen Termin im SPZ (WOI) bei der Ärztin, dann wird auch nochmal besprochen, ob ich in den OP muss... Polypen heraus und Rörhchen in die Ohren rein!!!
Am Donnerstag steht dann noch ein Termin im Kinderkrankenhaus Altona an, da wird dann nochmal besprochen wann und wie und was jetzt passiert mit meinem Wachstumshormonmangel. UND AM FREITAG HEISST ES DANN LUFTVERÄNDERUNG, wir fahren über OSTERN ein paar Tage weg!!!
Also drückt mir die Daumen, dass ich bis Freitag wieder fit bin und ich euch von meinem entspannten Osterwochenende erzählen kann!!!
EUER LEON

Mittwoch, 20. März 2013

Für Leoni...

wir sind seit ein paar Tagen, sehr sehr traurig...die kleine Leoni hat ihren harten Kampf gegen die heimtükische Krankheit "NCL" verloren...

Wir wünschen ihr, dass sie an ihrem neuen Ort im Himmel, ihre Ruhe findet ohne Schmerz und Leid!!!
Wir können nicht viel für Ihre Eltern tun, aber ich weis dass ihren Eltern es unglaublig wichtig ist, dass die Forschung bei NCL voran geht, dass geht aber nur mit Hilfe von finaziellen Spenden:
 
 
Schaut doch mal rein....vielleicht könnt ihr ja mit einem kleinem Beitrag schon helfen!!!!
 
Natürlich gibt es bei uns auch ein paar Neugierkeiten, aber ich möchte es euch heute nicht erzählen...
 
EUER LEON UND MAMA

Mittwoch, 13. März 2013

Es ist mal wieder Zeit...

... dass ich euch ein paar Neuigkeiten erzähle...
Nachdem ich ja wieder so richtig krank war und Antibotikum nehmen musste, bin ich jetzt seit ein paar Tagen wieder in der Kita und muss leider auch wieder zur Physotherapie.... Ja heute ist erst oder auch schon Mittwoch, aber es war jetzt schon ganz schön anstrengend und gehe freiwillig, früh ins Bett.
Ja was ich eigentlich erzählen wollte, als ich die Tage so krank auf dem Sofa lag und Mama auch, kam ein Mann und brachte uns ein GROSSES Paket....Was da wohl drin war???? Na schaut mal

WOW...da staunt ihr was??? WIr haben es auch, als es fertig aufgestellt war....DOCH GANZ SCHÖN GROSS, aber ich finde es super, so darf Mama auch mal mit herein kommen....
Also darf ich vorstellen Mein (TRAUMHÖHLE von der Firma Eibe) neues Königreich.....
Mama sucht jetzt immer noch einmal nach Ideen und Materalien, die dort herein gehängt/gebaut werden können.
IDEENVORSCHLÄGE SIND IMMER HERZLICH WILLKOMMEN....
es soll ja eigentlich meine Snoezel Ecke werden.....mal sehen....
 
Ja dann gibt es da noch etwas Neues....Ich habe nun meine eigene Facebook Seite....Unter: MEIN SONNENSCHEIN LEON BRAUCHT HILFE....könnt ihr seit ein paar Tagen, auch immer vieles Aktuelles von mir erfahren....
 
Dann haben wir nun noch eine schöne Neuigkeit. Nachdem letzte Woche ja ein Mann mich in der Kita besucht hat,ist nun:
ja mein Stehständer für die Kita genehmigt!!!!JUHU.....auch mein Rolli ist nach einer letzten Umrüstung, endlich hier angekommen.
Leider warten wir aber immer noch auf mein Pflegebett....*schnief*
 
Und dann habe ich noch einen Tipp an die Leute aus Norderstedt und Umgebung.....
ich kann euch sagen, dass es dort richtig schön ist...am besten haben mir die Flatscreens mit Lagerfeuerbilder gefallen...*hihi* also wer was gutes tun möchte und auch den Abend geniesßen möchte besucht doch mal die Sportsbar "Golden Cup" in Norderstedt...
 
Sooo nun muss ich aber, schließlich habe ich noch etwas vorzubereiten. Meine Mama hat morgen Geburtstag....

EUER LEON

Samstag, 2. März 2013

MEIN 4 GEBURTSTAG...

Ja am Montag letzte Woche hatte ich ja Geburtstag, der wurde dieses Jahr wieder einmal sehr klein gehlaten, ich habe diesen nämlich mal wieder mit Fieber gefeiert.
Geschenke gab es natürlich trotzdem...ein bisschen was zum Anziehen, Bücher und CD`s durften natürlich auch nicht fehlen...coole Kopfhöhrer, einen Sternenlicht und natürlich der Holzklangfrosch waren die besten Geschenke.
 
Und ein neuer Kindergarten Rucksack war auch noch eingepackt, den mein alter Rucksack platzt seitdem ich meine UK Hilfsmittel mitnehmen muss, aus allen Nähten!!!!


 

Am Abend kamen dann auch noch meine Tante, mein Papa und Oma und Opa zum Geburtstags- Abendbrot essen. Das fand ich natürlich klasse, alle meine Liebsten an einem Tisch!!!
Also war es doch eigentlich trotz Fieber ein richtig schöner Geburtstag und nun bin ich doch tatsächlich schon 4 Jahre alt...WAHNSINN WO IST DENN DIE ZEIT GEBLEIBEN; SAGT MAMA IMMER!!!
 
 
Nun bin ich auch wieder gesund und meine Mama krank...tja das war ja klar, sagt sie!!!
Am Mittwoch feiere ich dann auch meinen Geburtstag in dem Kindergarten nach...und dann fehlt da doch auch noch mein Kindergeburtstag zu Hause und die Sause mit dem Rest der Familie, aber erstmal muss Mama wieder fit werden!!!
 
Ich war dann auch letzte Woche mit meiner Mama und meiner Oma im UKE...einmal EEG Kontrolle... FAZIT: KEINE NEUEN ERKENNTNISSE...darauf hätte ich ja auch verzichten können,BLÖDES EEG!!!
 
Bezüglich des Spendenkonto, ist ein wenig Ruhe eingekehrt...MAMA braucht mal eine Pause...
Leider wird es aber immer wieder Hilfsmittel/Therapien geben, die unsere Krankenkasse nicht finanzieren wird...wie z.B. die Musiktherapie...daher bin ich auch in der Zukunft immer wieder auf Spenden angewiesen und ich würde mich freunen, wenn uns jemand auch weiterhin untersützen kann/möchte!!!Wir freuen uns über jede Hilfe!!!
 
Ich wünsch euch ein schönes Wochenende


EUER LEON