Sonntag, 25. November 2012

WOCHENENDE!!!!

ja ja das war ein Wochenende´
Am Freitag war ich ja noch bei meinem Freund von der Frühchenintensivstation zu Besuch....erst war auch alles gut und dann ging es los...eine Brüllattake vom Feinsten...
ja was los war, dass konnte ich ja meiner Mama nicht mitteilen. Im Kindergarten sagten Sie meiner Mama schon, dass ich in letzter Zeit extreme Bauchschmerzen hatte.
hmmm... ja das stimmt wohl, aber woher kommen diese?? Seitdem ich mein Neues Medikament bekomme, ist es glaube ich schlimmer geworden?? ODER liegt es an der neuen Physotherapieform??
ODER ist es einfach stressbeding und
FORDERUNG VON AUFMERKSAMKEIT???
Schließlich hat meine Mama, seitdem sie wieder arbeiten geht weniger Zeit für mich???
Um ein bisschen der Sache auf die Spur zukommen, hat Mama am Freitagabend dann entschloßen, mir nur noch Lebensmittel ohne Milchprodukte/Milcheiweiß zu geben. Fazit nach 2 Tagen- PUSTEKUCHEN...ich weine immer noch!!
Ich bin auch wieder so exrem schreckhaft geworden und habe irgendwie so eine Art "Muskelkrämpfe", dann zucke ich immer so zusammen!!! Ob da irgendwas mit meinen Epimedis und dem Schilddrüsenhormon nicht zusammen passt???
MAMA reicht es jetzt und geht morgen früh nochmal mit mir zum Kinderarzt...
einmal Spiegelkontrolle und ja irgendwie vielleicht mal ein Sono von Bauch und Schilddrüse, naja wäre ja mal nicht schlecht, oder???? Irgendwas ist auf jeden Fall nicht in Ordnung, ob ich es selber weis, ja dass weis ich auch nicht so ganz oder o mir die Kommunikation einfach fehlt, um Mama es zu sagen...ja das werde ich euch dann berichten!!!
 
Ja und heute ist ja Sonntag, heute war ich mit Mama eine GRÖßERE Wohnung und vor allem BARRIEREFREIE Wohnung anschauen... MAMA hat sich sofort verliebt....Sie war danach so aufgedreht und hat gequickt wie ein Schwein und immer gesagt: "ja ja ja die will ich die will ich die will ich HABEN" Ich wusste erst nicht ob sie den Mann meinte der da noch wohnt oder die Wohnung  *hihi*
 
Auch was die Wohnung angeht, werde ich es euch berichten...wenn Mama und ich es morgen noch irgendwie in den Tag schaffen zu integrieren, dann werden wir morgen nochmal zu dem Vermieter gehen und Druck machen, dass es unsere Wohnug werden, wird!!!
 
PS: SCHAUT doch mal auf die Sponsorenliste auf meiner Seite, da hat sich wieder was Neues ergeben.
Aso und noch was wir haben jetzt eine Anfage an Kids and Dolphins geschickt und haben nun einen Termin der für uns jetzt erstmal reserviert wurde. Ende September/Anfang Oktober!!!
 
mit quällenden Bauchschmerzen liebste Grüße
 
EUER LEON

Mittwoch, 21. November 2012

Nun ist er gedruckt...

...der Artikel über mich im "Heimatspiegel" (lokal Zeitung Norderstedt).
Mama und ich finden, dass er richtig klasse geworden ist und möchten euch ihn natürlich nicht vorenthalten.






 

 
Naja es wir ihn  bestimmt bald auch online zu lesen geben unter http://www.umschau.de/online/heimatspiegel/ auf Seite 19.
 
Ja wir haben nun durch den Artikel auch viel Resonanz bekommen. So kann es sein, dass es bald einen Lichtblick in Sachen Wohnung gibt....
 
Gestern war ich seit langem mal wieder im Werner-Otto-Institut...hatte eine Probeanpassung von dem vor kurzem gepostetem Stehständer gemacht. So heißt es nun wieder Daumen drücken, dass meine Mama keine Machtkäpfe mit der Krankenkasse führen muss.
Naja wenn es so weit kommen sollte, weis ich schon wer gewinnt. *hihihi*
 
Sonst läuft alles bei Alten, ich wecke meine Mama nachts, esse viel, gehe in die Kita und nachmittags gehts dann zur Musiktherapie und co.
 
 
EUER LEON

Samstag, 17. November 2012

Weltfrühchentag 2012

Heute ist 'Welt-Frühchentag':
Auch wir möchten euch heute dazu natürlich was schreiben und auf 
"Uns-DIE ZU FRÜHGEBORENEN"
 aufmerksam machen.

 Jährlich werden in Deutschland ca. 60.000 Babys zu früh geboren, darunter auch viele Babys mit dem kleinen Extra ... demnach ist eins von zehn Neugeborenen ein Frühchen.
 
Auch ich war Eins von Zehn und erblickte einen Monat vor meinen errechneten Gebutrstermin das Licht der Welt.
Ich war zarte 1700g schwer und kleine 42 cm groß.
Wie es dann so ist, hatte Mama heute mal meine Frühchenbox (Meine Schatztruhe) in der Hand und hat einige Bilder für euch geschoßen.


 
 
Ja was soll ich noch sagen, meine Mama ist unglaublich stolz darauf, dass ich nun fast vier Jahre später, hier und jetzt, sie mit meiner Anwesendheit, stolz mache und ich ihr jeden Tag ein Stück von ihrer Liebe zurück geben kann.
 
 
Wir haben viele Mama`s mit ihren Kindern in der Zeit kennen gelernt, die auch sehr stolz auf ihre "KLEINEN" Frühchen sind...nur leider muss auch mal dazu gesagt werden, dass es nicht immer so gut geht, wie es in vielen Berichten im Fernsehen gezeigt wird...Es gibt viele die, es leider nicht schaffen und auch nicht gesund entlassen werden können... es ist nicht immer so, wie es dagestellt wird, nun werden sie nach Hause entlassen und es ist alles gut. Was kommt dann??? Was kommt danach???
Das das Leben meistens danach mit vielen Therapien und weiteren Krankenhausaufenthalten weiter geht, wird leider viel zu selten erwähnt.
Wie ihr es hier immer mal wieder lesen könnt, es ist nicht immer alles einfach, aber ich stehe mit meiner Mama an meiner Seite alles durch...
Danke meine liebste Mama...
DU BIST DAS BESTE WAS MIR JE PASSIERT IST, ES TUT SO GUT WIE DU MICH LIEBST!!!!
 
 
EUER LEON

Freitag, 16. November 2012

Neuigkeiten...

..ja Ihr Lieben, es gibt Neuigkeiten..
Mama schreibt sich momentan die Finger wund, aber es zahlt sich aus. Eskommt Bewegung rein in Sachen Spendenkonto und Aktionen...
So war am Mittwoch ein Mann von dem "Heimatspiegel" (das ist eine lokale Zeitung hier in Norderstedt) da und hat sich mit Mama über mich unterhalten. Ich war natürlich dabei und habe alles genaustens beobachtet. Für alle die, diese Zeitung hier bei uns frei in Haus bekommen, werden es denke ich mal in der nächsten Woche lesen können, für alle Anderen, werde ich es natürlich mit Hilfe von Mama einscannen und hier posten.
Ja und heute hat uns, dann ein Anruf erreicht von einem Norderstedter Sportverein (wer genau, möchte ich noch nicht veröffentlichen), der uns gerne unterstützen würde und überlegt ein sowieso schon gelantes Hallentunier vom Frauenfußball, etwas für mich auszurichten. Genaueres dazu kommt dann auch, wenn alles in trockenen Tüchern ist.
 
Ja was noch so passiert??
Diese Woche bei uns der Wurm drin, am Anfang der Woche war Mama krank und am Ende nun hats auch noch mich erwischt, jetzt heißt es wieder den ganzen Winter über inhalieren...
 
 
Bezüglich meiner Schilddrüse und Hormone, passiert noch nicht viel...ich nehme jetzt fleißig meine Tropfen aber so große Veränderung merke ich noch nicht. Ja und der erste Krankenhaustermin für 2013 steht nun auch schon...im Februar heißt es 3 Tage Kinderklinik Altona...
 
Ja nächste Woche sind wir dann nach langen mal wieder im Werner Otto Institut und probieren diesen tollen Stehständer für mich aus:
Da werden wir gleich mal nachfragen, wann wir denn endlich mit meinem Rollstuhl rechnen können...ja Rollstuhl und Wohnung im zweiten Stock ohne Fahrstuhl wird wohl lange nicht mehr gut gehen...hoffentlich kommt Mama da bald auch mal ein kleines Stück voran, dann werde ich auch bestimmt bald ein Pflegebett bekommen. Eins haben wir schon für gut befunden:
 
 
natürlich höhenverstellbar, damit unser Wickeltisch, dann auch GOOD BYE sagen kann!!
 
Ja so siehts momentan bei uns aus...hoffe es wird alles so werden, wie Mama sich alles vorstellt und das wir viele Leute dazu bewegen können uns zu helfen, damit wir unseren Wunsch nächstes Jahr zur Delphintherapie zu fliegen, erfüllen können!!!
 
EUER LEON
 
 
 

Samstag, 3. November 2012

Jeden Tag was Neues....

ja momentan passiert wieder einiges hier bei mir!!!!
Mama hatte heute zwei Briefe im Briefkasten. Der eine war der Arztbrief aus Altona. Darin meine Schildrüsenhormonwerte... Ergebnis: MISSERABEL. Mama hat dazu gestern noch bis spät in die Nacht gegoogelt und einige interessante Berichte gefunden..
AB HEUTE STARTEN WIR NUN MIT EINEM NEUEM MEDIKAMENT...L-THYROXIN nennt es sich...Hoffentlich schmeckt es nicht so eckilig, wie es man aussprich!!!
Montag wird Mama dann auch gleich den Termin für die stationäre Aufnahme machen...hoffentlich nicht mehr dieses Jahr...dieses Jahr habe ich genug von Krankenhäusern, Ärzten und Blut abnehmen!!!
 
Der Zweite Brief war von ICH INTERNATIONAL e.V. Leider sind bis heute noch keine Spenden für meine Delphintherapie eingegangen. Naja so viele Leute wissen ja auch noch nicht davon. Mama arbeitet momentan mit Hochdruck daran etwas auf die Beine zu stellen... So sind heute auch schon vier Spendendosen fertig geworden, die bald unter die Leute gehen.
Unter anderen stand in dem Brief auch DAS hier.... hmmm eigentlich wollten wir ja schon gerne nach Kemer...aber Benidorm (Spanien) wäre natürich eine Stunde weniger Flug und keine Zeitverschiebung... hmmm also heißt es nun bis Mai 3000 Euro zusammen zu bekommen!!!
Das wäre natürlich ein Traum!!!
ALSO WEITER HART DRAN ARBEITEN UND AUF LIEBE MENSCHEN HOFFEN!!!
 
Heute Abend war ich dann noch mit der gesamten Familie im Regen Laterne laufen...also ich bin natürlich nicht nass geworden *hihi* aber meine Laterne...gott sei dank hatte Mama sich kurz vorher dafür entschieden, dass wir die schöne Piratenlaterne nicht mitnehmen!!!
 
 
EUER LEON

Freitag, 2. November 2012

Nun also doch...

seit heute ist es amtlich.... Heut kam ein Anruf aus der Kinderklinik aus Altona, wo ich ja letzte Woche mit meiner Mama mal kurz zu Gast war... dort wurde mir ja Blut abgenommen, um zu testen ob ich ein Wachstumshormonmangel habe, es sthet nun schon fest dass ich ein sehr geringen Wert vom Schilddrüsenhormon habe. Also eine Unterfunktion der Schildrüse!!! (http://de.wikipedia.org/wiki/Hypothyreose)
Was dass nun bedeutet?? Ja für mich heißt es nun ein Medikament mehr nehmen und darauf hoffen, dass es mir hilft...
Aber ob dass nun einige Symptome an mir, erklären wird??? Na ich weis nicht so...Mama glaubt da steckt noch mehr hinter und es ist ein weiteres Puzzelteil zu meinem Gesamtbild. Ich hoffe nur, dass es mir hilft und ich vielleicht ein bisschen mehr Muskeln aufbauen kann, damit ich endlich mal dass machen kann, was mein Kopf will....es frustriert mich nämlich immer wieder, wenn ich etwas nicht machen kann, weil mein Körper es nicht kann *ggggggrrrrrrr*
Naja wir warten mal auf den Brief aus Altona und auf das Rezept und dann sehen wir weiter... was dann noch so alles kommt...was auf jeden Fall feststeht, dass ich noch einmal ein Tag über Nacht ins Krankenhaus muss, um in die Richtung noch einmal weiter zu schauen, was dort vielleicht noch fehlen könnte!!! Der Arzt hat sich viele Gedanken gemacht und überlegt auch nochmal in ein paar andere Richtungen, was genetisch vielleicht damit noch zusammen passen könnte!!!!
ES BLEIBT SPANNEND... aber es sieht langsam nach ETWAS aus...NACH EINER RICHTUNG WOHIN ES GEHEN KÖNNTE.....
 
Nochmal was Anderes, Mama hat da jemanden kennen gelernt, die für mich ein paar wunderschöne Schmuckstücke genäht hat... schaut mal dass bin ICH, LEON, SUPERMAN, WITT!!!

SEHE ICH NICHT SCHICK AUS???? HABT IHR AUCH INTERESSE AN EIN PAAR SCHMUCKSTÜCKE??? DANN SCHAUT MAL IN DIE LINKLISTE!!!!
 
so und nun ist Schluß für heute, dass war ein langer Tag aber schön, denn ich hatte heute Nachmittag Besuch von meiner Freundin Ina, dass war toll...wir haben zusammen Musik gemacht und viel gespielt!!! ALSO GUTE NACHT
 
EUER LEON