Neues Design

Wir Ihr seht...Mama hat mir ein wenig geholfen und an meinem Design vom Blog gearbeitet....Hoffe es gefällt euch .....Mama sagt es sieht besser aus!!!!!

Wir wünschen euch ein schönes Wochenende....Also ich mach ab heute Urlaub bei Papa....mal sehn wie das Wetter so wird.....wir wollen ja an die Ostsee....im Sandspielen usw.

Und dann wolte ich euch nochmal mitteilen, dass das ein super Geburtstagsgeschenk war, was Mama da für mich gekauft hatte. Der Dank geht auch nochmal an Niklas seine Mama, für den Tipp!!!!

EUER LEON

Bis auf weiteres erst einmal vollendet....

... mein neuer/alter Wochenplan ist nun ersteinmal vollendet. Nach einer nächtlichen Basteaktion von meiner Mami!!!

Natürlich ersteinmal mit meinen GUK 1 Karten....naja meine Mama sagt aber immer noch: "ER ist noch ausbaufähig"

Gestern stand ich dann noch nach langem mal wieder in meiner Stehorthese (heheh ja ich weis eigentlich sollte ich ja jeden Tag, ABER......... *rotwerd*)

und wurde so richtig wütend, dass das blöde Spielzeug nicht so funktionierte wie ich es gerne hätte.

Ach ja und Mama hat heute zwei Briefe an eine Organisation geschickt und hofft, dass die sich bald melden, natürlich mit positiven Ergebnissen!!!

EUER LEON

YOU MAKE ME SMILE......

You make me smile like the sun
Fall out of bed, sing like a bird
Dizzy in my head, spin like a record
Crazy on a Sunday night
You make me dance like a fool
Forget how to breathe
Shine like gold, buzz like a bee
Just the thought of you can drive me wild
Ohh, you make me smile

LEON`S MAMA

Unser Besuch im UKE

Hey Ho.....ich wollte a gestern schon euch erzählen,wie es im UKE war,aber meine Mama und ich, waren so kaput und müde!!!!

Also Bericht 1 aus dem UKE, ich bin immer noch zu klein und werde mich jetzt nocheinmal beim Endokrinologen vorstellen (leider gibt es die für Kinder momentan nicht im UKE).....eine genetische Untersuchung sollte ja auch nocheinmal statt finden, aber da ist das UKE momentan leider auch nicht der richtige Ansprechpartner also geht meine Mama noch einmal mit mir nach Altona!!!

Na toll wieder zwei Termine extra und dann warscheinlich wieder vormittags, ich war gestern schon sooooooooooooooooooooo sauer, dass ich nicht in den Kindergarten durfte!!!

Ja und dann ist ja noch die Sache mit meinem Epimedikament, was umbedingt raus soll, obwohl ich Anfallsfrei bin...eigentlich ziemlich riskant, aber es kann nun einmal auf Dauer meine Augen schädigen.....

So heißt es also bald noch ein Medikament (Keppra) mehr nehmen!!!Wenn dieses dann vollständig eindosiert ist und ich es gut vertrage, dann gehts wieder auf Station..Sabril erneut rauszudosieren!!!

Ja und Bericht 2 aus dem UKE, ich war ja beim Bewegungsstörungsspezi.....hmmm der war eigentlich ganz nett, Mama und er und der Neuro haben dann ein wenig geredet. Das Ergebnis war dann, dass es sein könnte "das meine komischen Anfälle/Verkrampfungen" eine Folge eines Dopaminmangels sein kann...JA wir hatten schon den Versuch mit dem LEVODOPA der nix geworden ist, aber es gibt da noch ein paar andere Sachen die man machen kann!!!

Nun werde ich wohl nocheinmal eine Untersuchung über mich ergehen lassen mit Sedierung auf jeden Fall....was das so genau ist und was da kommt, dass haben wir alle noch nicht so genau besprochen....lassen wir es auf uns zu kommen!!!

Ob das der Grund ist, warum ich so bin wie ich bin, oder es zu den vielen Symptomen noch dazu gehört, dass kann leider auch noch Keiner sagen!!!!!

Vielleicht wird es ja ein Stück Licht ins Dunkle bringen, WIR WARTEN ES AB!!!!

EUER LEON

DSDS.......Here I am!!!!

TRI TRA TRALLALA ich bin der neue Superstar von Morgen.....

Heute war mal wieder Musik auf dem Stundenplan!!!! *jippiii*

So langsam komm ich bei der Musiktherapie so richtig in Action!!!!

DAS geht RAUS an alle SPINNER.....

Sie sehen nur eine Frau mit einem behinderten Kind,
doch sehen sie auch, wie glücklich wir sind.
In ihren Köpfen, man kann es gut sehen,
können sie unser Glück wohl niemals verstehen.

Vielleicht denken Sie auch das arme Kind,
es sollte nicht so leben, denn es ist nicht so, wie andere es sind.
Oder sie denken wohl auch, die arme Frau,
ihr Leben ist schrecklich, das weiß ich genau.

... Doch ihr dürft nicht entscheiden, was schön ist, was schlecht,
dazu fehlt euch das Wissen, dazu habt ihr kein Recht.
Woher wollt ihr wissen, wie glücklich wir sind
und das vielleicht gerade wegen diesem ganz einzigartigen Kind!

Ihr seht nur die Tränen, den Schmerz und das Leiden,
ihr habt Recht diese Gefühle lassen sich nicht immer vermeiden.
Doch seht auch die Liebe, die Hoffnung und das Glück,
versucht zu Verstehen, nur ein ganz kleines Stück.

Seht wie das Kind auf seine Weise lacht.
Seht wie das Leben ihm soviel Freude macht.
Seht seine Zufriedenheit, seinen Bewegungsdrang, seine Lust zum Leben,
dann werdet ihr erkennen, ihr braucht ihm kein Mitleid zu geben.

Schaut euch auch die Mutter genauer an,
wie sie es hält, herzt, liebt und auch noch lachen kann.
Sie ist Mutter und stolz auf ihr Kind,
eben so stolz, wie Mütter es auf ihre Kinder sind.

Das Kind ist mein Sohn, mein Sonnenschein,
ohne Ihn würde mein Leben nur noch sinnlos sein.
 Sein Leben ist nicht einfach, doch schlechter ist es deshalb nicht.
Aus diesem Kind strahlt Lebenslicht.

Ihr Anderen seid ganz anders als wir es sind,
aber ihr redet, singt und spielt auch nicht viel anders mit eurem Kind,
ihr liebt es, seid stolz und für euch ist es das schönste Geschenk,
warum meint ihr, dass ich anders über mein Sohn denk?

Ich saß heute ganze 10 Minuten frei....und habe meine Mama sehr sehr sehr sehr sehr sehr und sehrrr glücklich gemacht!!!!!

EUER LEON

NIX LOS...

In letzter Zeit ist es eigentlich ziemlich um mich herum....klar die Therapien laufen wie jede Woche gleich, aber ansonsten passiert nicht viel bei uns (was ja auch mal ganz schön ist).

Was ich euch vielleicht erzählen kann, ist dass ich seit dieser Woche in der Kita mit esse....ich sag euch. das Essen ist echt verdammt lecker, nix gegen meine Mama, aber es schmeckt mir...es schmeckt mir verdammt GUT!!!

Ja sonst passiert halt nicht viel...naja ein paar Bilder von der Woche habe ich noch für euch:

Bild 1: Ja ich saß doch tatsächlich frei ohne Mama`s Hilfe auf dem Bobby Car

Bild 2: Mama hat mir mal wieder ein Schaumbad aller Tinti eingelassen(Könnt ihr mich noch entdecken?)

Bild 3: Opa ist momentan ein wenig im Kaufrausch, aber mich freuts.

Was vielleicht noch ganz interessant sein könnte für euch, ich bin nächste Woche Donnerstag mal wieder im UKE, der halbjahres Check an EEG etc. liegt an!!!

Mal sehn was der Arzt sich neues ausdenken wird....Mama grault es ja ein wenig aber ich werde ihr schon mit RAT und TAT zur Seite stehen....Gespannt sind wir dann auch noch auf den Termin danach, wo es dann zum Bewegungstörungspezialisten geht, der eigentlich nur für Erwachsene zuständig ist...aber Mama hatte sich, dass doch sehr gewünscht, dass sich jemand mal meiner "komischen Anfälle/Zustände" annimmt!!!

Also wie Ihr seht nix spannendes aber ich dachte ich meld mich trotzdem mal wieder bei euch!!!

EUER LEON